保良故事集

母爱是世上最伟大的力量之一，有母亲为救压在车底下的孩子，能够徒手抬起一轮汽车；也有母亲用自己的身驱掩护失足跌进路轨的儿子。今天，我们访问保良局陈丽玲（百周年）学校学生陈熙桐的妈妈，她以爱和勇气守护她的女儿。

【生命斗士战胜病魔】

「熙桐患有『4号染色体缺损综合症』，是罕见基因病，现时香港只有三名患者。」此病会影响患者的身体结构，包括面部结构、智力、语言，甚至会导致患者发展迟缓及出现癫癎等症状。「我还记得熙桐一岁多时发高烧，并且出现癫癎症状，医生建议服用口服抗脑痫药（俗称「抽筋药」），但有机会出现精神纷乱和出疹等副作用。一轮天人交战后，我最终还是决定让她服药。」说罢，陈太双眼含泪，懊悔之情充斥在她的脸上∶「服药后熙桐就开始出疹，当天晚上被送进隔离病房，而血压只有30，红疹更漫延全身，就好像被火烧过一样。医生告诉我『熙桐今晚可能就会离开我们』。」心碎的声音仿佛隔空传来，当晚陈太立刻通知所有亲友，众人守在病房门为熙桐祈福。「奇迹却发生了，经过一夜，熙桐的红疹竟然开始消退。」

熙桐的病情好转了，但陈太却病倒了。「在熙桐康复期间，我在医院不眠不休了七天七夜，我非常自责，因为是我决定让熙桐服药的。」当时陈太被诊断患有抑郁症，确诊初期更要服用精神科药物。「药物使我神志迷糊，但我不想依赖药物，因为我需要照顾熙桐，所以我转而接受认知行为治疗。十多年后，我终於康复了。」凭著对熙桐的爱，陈太如斗士般战胜了情绪病。

【培养沟通能力 开展共融生活】

陈太没有因为熙桐的病而对她放任∶「我希望她进步成长，但不需要与他人比较，只需和自己比较。」陈太特别重视沟通能力，她认为沟通是相互了解的重要方法，所以在熙桐年幼时就带她去看言语治疗师，还在家中替她按摩口腔。「有时候熙桐的说话内容杂乱无章，我就会提醒她使用『五何法』整理思绪。」保良局陈丽玲（百周年）学校郑老师补充道∶「透过家校合作，双方共同努力，才能发挥学生的所有潜能。」

时至今天，熙桐性格变得更加开朗，喜欢跟人聊天，陈太功不可没。「她热爱轻黏土，起初上课时，我会选择冷门时间来避开人群，但后来发现她完全不怕生，跟主流学生相处融洽。」熙桐手工精巧，制作出来的作品栩栩如生，受到不少人赞许，家人於是为她开设网店。除此之外，熙桐早年更参加了「保良百・锦榄出友情计划」，与保良局锦泰小学学生一起进行榄球运动训练，同场竞技。熙桐说∶「虽然运动很累，但跟朋友一齐做运动，很开心！」

正值母亲节，熙桐一家都准备了精彩的节目，熙桐兴奋地说∶「我们会去主题公园玩摊位游戏，更会一边欣赏企鹅一边在餐厅用餐！我还打算自制心型朱古力送给妈妈呢！」熙桐笑著对陈太说∶「妈妈，I love you！」